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Des patients avec une conscience dite «  minima » qui sortent de leur «  état »

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M8735


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Message par M8735 Mer 12 Juin - 11:34

Dans le coma, elle entend qu’on veut la « débrancher »


Des patients avec une conscience dite «  minima » qui sortent de leur «  état » 5e150210





Déclarée en état de « mort cérébrale », Jenny Bone a entendu les médecins suggérer à son époux de la débrancher. À son réveil, elle se souvient du moindre mot...



À 40 ans, Jenny Bone a contracté une forme sévère du syndrome de Guillain-Barre. Cette maladie des nerfs l’a laissée paralysée et les médecins l’ont plongée dans un coma artificiel. Impuissants devant l’évolution de la maladie, ils ont constaté sa mort cérébrale et ont demandé au mari de Jenny Bone quels étaient ses souhaits : voulait-elle être ou non débranchée ? 


Elle souhaitait être débranchée


Or, les époux Bone avaient discuté de ce sujet, et elle s’était alors prononcée pour être débranchée. Jenny fut donc surprise, mais soulagée, d’entendre son compagnon aller contre son avis et demander aux médecins de la maintenir en vie. Contre toute attente, elle s’est réveillée une année après son hospitalisation, et a même retrouvé son travail depuis… Ce cas prouve que les limites de la vie et de la mort, de la conscience et de l’inconscience sont difficiles à déterminer avec certitude et que ces questions demandent une prudence extrême, comme l’explique à Aleteia le Dr François Bertin-Hugault. 



« La médecine n’est pas une science exacte »


François Bertin-Hugault constate que les pronostics sur la fin de vie d’un patient sont risqués : « Il m’est arrivé de dire au revoir à un patient en pensant qu’il n’allait pas vivre plus de quelques jours et constater six mois après qu’il était de retour chez lui, au deuxième étage sans ascenseur ! ».L’inverse existe aussi, et ces deux extrêmes remettent sérieusement en cause le mythe de la toute-puissance de la médecine. « Ce n’est pas une science exacte », assure-t-il. Pour cette raison, il fait partie des médecins qui s’inquiètent de l’application de la loi votée le 17 mars dernier à l’Assemblée nationale, et qui prévoit entre autres l’application contraignante de « directives anticipées ». Si Mme Bone avait signé ce genre de document, elle ne serait plus de ce monde !  Le Dr Bertin-Hugault y voit une responsabilité écrasante portée par des personnes qui expriment un avis alors qu’elles sont bien portantes. 



« Le médecin doit pouvoir dire non »


En 15 ans de pratique de la médecine, le Dr Bertin-Hugault a été confronté à des demandes déraisonnables. Ainsi, une femme exigeait de lui qu’il donne de l’eau à son mari alors que cela l’aurait tué. Il arrive aussi qu’on lui demande de la morphine alors qu’elle n’est pas nécessaire… Dans de telles situations, le médecin a besoin de pouvoir dire non aux patient, de ne pas être le simple exécutant de leurs volontés. Or, le principe selon lequel le médecin prend sur lui la responsabilité de l’acte à accomplir est remis en cause par la présente loi. 



Une médecine sous pression


Le cas Bone révèle enfin une pratique que le Dr Bertin-Hugault dénonce : il met lui-même un point d’honneur à ne jamais parler d’un patient à la troisième personne quand celui-ci est dans la pièce, quel que soit son état. Il ne jette pas pour autant la pierre à ses collègues anglais : « Nous manquons de temps et de lits, explique-t-il. Nous sommes soumis à des modèles économiques qui ne prennent pas toujours en compte les exigences d’une bonne médecine ! ».


https://fr.aleteia.org/2015/03/22/dans-le-coma-elle-entend-quon-veut-la-debrancher/
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M8735


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Message par M8735 Mer 12 Juin - 11:36

Des patients avec une conscience dite «  minima » qui sortent de leur «  état » 46d82410


Angèle Lieby avec l'aide d'Hervé de Chalendar, journaliste à L'Alsace, raconte dans l'ouvrage « Une larme m'a sauvée » l'expérience presque irréelle vécue alors qu'elle était prisonnière de son propre corps, plongée dans un coma apparent. 
Ce témoignage bouleversant pose bien des interrogations quant aux soins apportés dans une telle situation...


« Une larme m'a sauvée » relate l'incroyable histoire d'Angèle Lieby, une femme de 57 ans qui croquait la vie à pleines dents jusqu'à ce 13 juillet fatidique. La journée démarre pourtant comme à l'accoutumée... Ou presque. Les quelque signes avant-coureurs de la maladie apparus les jours précédents sont plutôt discrets et n'inquiètent pas Angèle. Puis, une forte migraine chamboule tout et la plonge dans le noir. A son réveil, elle se rend compte qu'elle n'est plus qu'une conscience, incapable de bouger ou de parler, mais qui entend et ressent tout. Plus de dix jours durant, l'auteure va vivre dans un monde gouverné par la nuit causé par le syndrome de Bickerstaff. Il se traduit par une ophtalmoplégie (paralysie des muscles moteurs des deux yeux), une ataxie (manque de coordination des mouvements volontaires) et des troubles de la conscience (somnolence, stupeur ou coma) ou une hyperréflexie (réponse exagérée du système nerveux parasympathique).


« Ma vie n'est pas finie, messieurs les médecins, je vous l'annonce ! Ma vie sera longue. Et elle ne dépendra pas uniquement des machines »


Au travers de son témoignage, Angèle exprime ses doutes, ses angoisses, mais aussi les souffrances psychologiques et physiques qu'elle a subies durant ses douze jours d'emprisonnement au sein de son corps. Les soins qu'on lui prodigue sans anesthésie ne lui procurent en effet que de la douleur. Comme elle le souligne : « J'essaye de me persuader que ceci s'arrangera. Ce que je vis ne peut pas exister, car c'est contre l'ordre des choses : l'hôpital n'est pas, il ne peut pas être un lieu où l'on torture des innocents. Mais les visites s'arrêtent et mes tortionnaires reviennent. Elles me manipulent exactement de la même façon. Et la première scène est si bien gravée dans mon esprit qu'avant même que l'aspirateur ne me racle la gorge, qu'avant même que la Betadine ne m’inonde le nez, la douleur est déjà là. Intense. Immonde. A la fin de cette séance, une femme répète à plusieurs reprises : « Pardon madame, pardon... ». L'un des passages l'ayant le plus marquée est le « test du téton » qu'elle subit comme une violente agression. Ce geste qu'elle qualifie d' « horrible » lui a été asséné à deux reprises, et est censé permettre de s'assurer qu'une personne est vivante ou morte. Malheureusement pour Angèle, ce test ne provoque aucune réaction physique visible, mais une véritable souffrance intérieure qu'elle ne peut que contenir. Elle rend également compte des dialogues sinistres des soignants qu'elle entend : « On ne lui fera plus qu'un soin par jour. Franchement, ça ne sert à rien de s'embêter : elle va bientôt clamser ! C'est le grand chef qui l'a dit... ». Totalement impuissante face à de telles affirmations, elle se contente d'émettre des objections qui resteront muettes. Pour le corps médical, elle n'est plus qu'une coquille vide mais sa famille ne perd pas espoir et continue de croire qu'un jour elle se réveillera. Finalement, une larme coulant sur le coin de son oeil le jour de son anniversaire de mariage va prouver qu'Angèle est vivante, et bien consciente.


Cet ouvrage, en plus d'apporter des éclairages quant à la situation rare à laquelle Angèle a dû faire face, montre aussi à quel point il est difficile de renouer avec la vie après un tel traumatisme. Ce nouvel apprentissage de la vie s'est construit étape par étape six mois durant, jusqu'au 23 décembre, jour marquant sa sortie de l'hôpital.« Je me sens parfois coupable d'être dans la demande. Comme une enfant qui ne cesse de solliciter ses parents au lieu d'essayer de vivre...


https://www.infirmiers.com/actualites/actualites/a-lire-une-larme-a-sauvee.html
Anayel
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Message par Anayel Jeu 13 Juin - 8:43

Merci pour tous ces textes Marylin, ça interpelle et ça enjoint à une grande prudence pour des cas comme ceux-ci.
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M8735


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Message par M8735 Jeu 13 Juin - 13:38

@Anayel: oui et le pire c’est que lorsqu’on est dans cet état, pour les différents cas que j’ai lus , les personnes n’ont aucune envie de mourir, bien au contraire. 
Il y a des personnes littéralement enfermées dans leur corps comme Martin Pistorius dont je mettrai l’histoire... 
Alors, ne cédons pas à la facilité ni aux idées du monde qui veulent se débarrasser des faibles , bref, la culture de mort et du déchet comme le pape François nous le répète si souvent.  Hoche la tête
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M8735


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Message par M8735 Jeu 13 Juin - 20:11

Des patients avec une conscience dite «  minima » qui sortent de leur «  état » Cf7ec010





Martin Pistorius, un Sud-africain de 43 ans, a souffert d'un syndrome d'enfermement complet durant 12 ans. La plupart du temps parfaitement conscient, mais incapable de communiquer. Il vient de livrer un témoignage poignant sur les désirs qui l'ont habité pendant toutes ces années : être visible, être entendu, être aimé.







C’est à l’âge de 12 ans que Martin commence à se plaindre régulièrement d’un mal de la gorge et d’une fatigue chroniques. Ses parents consultent alors plusieurs médecins. Pas de diagnostic. Bientôt il perd la capacité de bouger et de parler. Ensuite, il cesse de reconnaître ses proches. Avant de tomber dans le coma. Le diagnostic tombe, terrible pour Rodney et Joan Pistorius. Leur fils n’a plus aucune activité cérébrale. Il est condamné à rester à l’état végétatif, sans aucun espoir qu’il se réveille un jour.


Martin, le « garçon fantôme »



Rodney et Joan aménagent leur maison afin d’y recueillir Martin, plutôt que de le laisser à l’hôpital. Ils cherchent à lui rendre la vie la plus confortable possible, en attendant la mort. C’est une épreuve très difficile pour les parents. Joan traverse parfois des moments de découragement complet. Un jour, elle murmure à l’oreille de son fils: « J’espère que tu vas mourir ». Elle croit qu’il ne peut pas l’entendre. Mais Martin comprend de plus en plus… « Trois ans après être entré dans un état végétatif, j’ai commencé à me réveiller. J’étais conscient de tout comme toute personne normale » se confie-t-il dans une conférence TED.


Il vit alors un choc. Le jeune homme prend conscience qu’il est piégé dans un corps inerte jusqu’à la fin de sa vie. Il se rend compte qu’il ne pourra pas communiquer avec les autres. Il ne pourra donc pas être remarqué et aimé. « Je ne pouvais ni bouger ni parler. Je ne pouvais faire aucun signe, aucun son pour faire comprendre que j’étais de nouveau conscient ! »


Reprendre le contrôle



Pour combattre la dépression, le jeune homme décide de mobiliser toute son énergie mentale. Il va créer tout un univers qui lui est propre. Celui des rêves. Il a l’impression d’être un garçon-fantôme. Personne ne le remarque, personne ne le voit. Il passe son temps à décrypter l’heure en observant les mouvements des ombres à travers la pièce. Il repère les bruits qui dictent le rythme de la journée. Il essaie ainsi de prendre le contrôle sur son cerveau.


Martin est aidé par une kinésithérapeute. Celle-ci lui parle et lui sourit. Très motivée, elle lui fait faire des exercices sans relâche. Un jour, Martin réussit à faire un petit mouvement du haut du visage. Enfin, il peut montrer à sa famille qu’il est bien présent, qu’il existe !
Au fil des années, le jeune homme progresse et reprend l’usage du haut de son corps. Ses parents l’emmènent alors dans un centre spécialisé qui lui apprend à communiquer avec les clignotements de l’oeil. Grâce à un ordinateur adapté qui traduit ses signes, le jeune homme peut enfin communiquer avec sa famille. Il révèle bientôt des talents en informatique et propose de travailler dans le centre qu’il a fréquenté pendant ses 12 années de coma. « Se rendre utile était la chose la plus importante pour moi » confie-t-il.


L’amour est plus grand que tout



Martin tombe amoureux de Chelsea. Il la prévient que la vie avec lui sera difficile. « Mais l’amour est plus grand que cela ! » lui répond sa fiancée. Ils se marient quelques mois plus tard. Pour la messe de mariage, Martin demande la lecture de l' »Hymne à la Charité » de Saint Paul (1 Co 13, 1-13) qui se conclut de cette façon : « Ce qui demeure aujourd’hui, c’est la foi, l’espérance et la charité ; mais la plus grande des trois, c’est la charité. »
« Ma vie était pleine de ces trois choses, mais aujourd’hui, je sais que l’amour est vraiment le plus grand. Je l’ai expérimenté en tant que garçon, jeune adolescent et homme. En tant que fils, frère, petit-fils et ami. Je l’ai vu les liens se tisser entre les personnes. Je sais que c’est l’amour qui m’a permis de traverser les moments les plus sombres de ma vie « végétative. » Retrouvez son témoignage poignant partagé lors d’une conférence TED :


https://www.ted.com/talks/martin_pistorius_how_my_mind_came_back_to_life_and_no_one_knew?utm_campaign=tedspread&utm_medium=referral&utm_source=tedcomshare


https://fr.aleteia.org/2018/04/13/martin-pistorius-lhomme-fantome-reste-conscient-pendant-ses-12-ans-de-coma/

Des patients avec une conscience dite «  minima » qui sortent de leur «  état » 62727610
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