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    La trisomie 21

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    Véronique1

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    La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 10:54

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 10:57

    http://0uiy.mj.am/nl2/0uiy/l2tki.html?m=AEoAAINvBb0AAZJA4FsAAGSjCF4AANltSPgAHAIlAAEDGABZFdjpFy6IbeRATlmOm8tm5h0cAwAA-qg&b=6cadc8ed&e=60bb52c7&x=-o5HB134buE_B0_y_NYtyycVlctCS2u7zyMZLPz8cw8

    Trisomie 21 : l’heure n’est pas à éradiquer mieux mais à accueillir et soigner plus
    10 mai 2017 - Communiqués de presse
    L’AP-HP vient d’annoncer (le 5 mai) la mise en place d’une plate-forme de dépistage automatisé des aneuploïdies fœtales (au premier rang desquelles la trisomie 21). Par ailleurs, un décret vient d’être publié (le 7 mai) pour insérer dans le système de santé un nouveau test de détection prénatale (non invasif, contrairement à l’amniocentèse).
    Pour la fondation Jérôme Lejeune ces deux informations illustrent l’enfermement de nombreux responsables de la santé et politiques dans le système installé en France depuis 20 ans, et qui conduit aujourd’hui à l’élimination en masse des enfants trisomiques avant leur naissance.
     

    1. L’argument trompeur de la baisse des amniocentèses

    Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune dénonce depuis des mois cette approche, plus particulièrement dans son dernier livre « Les premières victimes du transhumanisme » (Edition PGdR 2016).
    « Les médecins qui s’appuient sur l’argument selon lequel le nouveau test va diminuer le nombre d’amniocentèses servent un argument marketing, de nature à faire vendre, mais stigmatisant pour les personnes atteintes de trisomie 21.
    Ils justifient leur demande en invoquant une baisse des amniocentèses qui provoquent l’élimination d’enfants sains. Ils utilisent un argument eugéniste, qui tend à discriminer les « fœtus trisomiques » des « fœtus sains ». En valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, ces médecins nient la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Ce faisant ils activent une discrimination, ils délivrent un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches. »
    Par ailleurs, la fondation Jérôme Lejeune s’interroge sur la réalité de l’argument selon lequel ce test diminuerait, via la baisse du nombre d’amniocentèses, le nombre de fœtus sains éliminés.
     

    2. Un décret pris dans la précipitation

    Depuis des mois la fondation Jérôme Lejeune alerte les responsables politiques sur l’urgence d’un réveil des consciences et la nécessité de prendre du recul face à l’arrivée de la nouvelle technique de dépistage prénatal non invasif. Loin de cette attitude, le gouvernement sur le départ a précipité la décision. Et ce alors même que l’enjeu fait débat dans plusieurs pays, et que le rapport de la HAS qui devait exposer une réflexion générale n’a pas été publié.
    Pour Jean-Marie Le Méné :
    « Un pays qui élimine déjà en masse les enfants trisomiques avant leur naissance (96% des enfants détectés in utero), doit d’abord repenser collectivement le bien-fondé d’une offre de soins qui conduit à rendre mortelle une pathologie, la trisomie 21, qui ne l’est pas. L’heure n’est pas à éradiquer mieux mais à accueillir et soigner plus. »
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 10:58

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    Emmanuel
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    Re: La trisomie 21

    Message par Emmanuel le Sam 13 Mai - 22:09

    Ces enfants et adultes sont merveilleux. J'ai eu la chance, plus jeune, de travailler durant plusieurs années dans des milieux les accueillant, et combien ceux-ci apportent à ceux qui les côtoient.

    Ils sont affectueux, simples, comme des enfants.

    Les familles qui ont des enfants trisomiques doivent supporter l'handicap et ce n'est pas toujours facile, mais reçoivent à la fois de belles grâces.
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 22:33

    @Emmanuel a écrit:Ces enfants et adultes sont merveilleux. J'ai eu la chance, plus jeune, de travailler durant plusieurs années dans des milieux les accueillant, et combien ceux-ci apportent à ceux qui les côtoient.

    Ils sont affectueux, simples, comme des enfants.

    Les familles qui ont des enfants trisomiques doivent supporter l'handicap et ce n'est pas toujours facile, mais reçoivent à la fois de belles grâces.
    Oh que oui ! la petite que je garde est très attachante, intelligente mais ne parle toujours pas à 5 ans ! on se comprend ! sa maman de l'aime pas et elle le sent malheureusement ! Parfois, quand moi j'ai qq chose qui ne va pas, elle le sent aussi et vient mettre sa tête sur mes genoux. On ne peut pas les toucher en premier, mais dès que c'est eux qui prennent l'initiative, ça va.

    Je connais aussi un grand asperger, il a maintenant 18 ans et ce n'est qu'il y a quelques mois qu'il m'a tendu la main. Son père en était étonné. Ce jeune là ne trouve pas de travail, car il ne peut supporter la présence des autres et pourtant, il est informaticien. Il voudrait passer son permis de conduire, mais là non plus, son père pense qu'il n'y arrivera pas. Ses parents sont tous les deux des infirmiers anesthésistes, lui a pris un congé sabbatique quand il a su que son fils était trisomique et ils ont fondé l'association Aspéransa pour aider les autres parents.

    J'ai du mal à comprendre que l'on critique la Fondation Le Jeune !

    Merci Emmanuel d'accepter que je poste ici. Que le Seigneur vous bénisse.
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Mar 16 Mai - 13:36

    Une maman d'Amilly se bat pour les droits des enfants trisomiques


    Agnès a choisi ce prénom pour faire référence à sa vie d’avant en Angleterre. Le tréma est là pour signifier la différence de son fils.





    Ce petit Amillois est porteur de la trisomie 21. Une situation qui est loin de désespérer sa maman, Agnès. Elle se mobilise pour les enfants avec un chromosome en plus.

    Saül, ce petit héros de 13 mois
    «Je suis sur mon nuage. Je lui envie presque son chromosome supplémentaire. » Agnès, la maman de Saül, 13 mois, porteur de la trisomie 21, n'est pas naïve. Cette habitante d'Amilly, aide-soignante devenue secrétaire du pôle psychiatrique du Cham, sait bien que son petit garçon n'est pas comme les autres. Qu'il faudra déployer de l'énergie pour qu'il trace sa route.

    « J'ai eu le soutien
    de ma famille »

    En attendant, il est là et bien là. Et ce n'est pas la fin du monde. Au contraire. Pour Agnès, c'est l'occasion de défendre la cause des enfants comme Saül. Le 20 mars dernier, elle a accompagné Clotilde Noël, auteur et mère adoptive d'une petite fille trisomique, à l'ONU (Organisation des nations unies), à Genève, pour défendre leurs droits. Et le dimanche 18 juin, ils vont participer à la Course des héros dans le parc de Saint-Cloud, à Paris. Afin de récolter des fonds pour la recherche contre la trisomie 21. En particulier l'apnée du sommeil.
    Déjà maman solo de deux enfants de 12 et 11 ans, Agnès tombe enceinte à 44 ans. Un bébé surprise car non planifié. À vingt semaines de grossesse, une malformation cardiaque est découverte. Une pathologie qui révèle la trisomie 21 de Saül après une semaine entre le soupçon et le diagnostic.

    Au départ
    du 6 kilomètres

    « Je suis allée à la recherche d'informations positives sur internet. Je suis tombé en particulier sur une vidéo qui m'a émue et conforté dans mon choix », se souvient Agnès. « Cette vidéo a également persuadé ma sœur qui avait des doutes. Après avoir joué les avocats du diable, mon frère, qui avait travaillé en IME, s'est rallié et j'ai eu le soutien de ma famille. »
    Sur facebook, elle découvre également la communauté « Tombée du nid », fondée par Clotilde Noël. Elle livre son témoignage, daté du 22 février 2016, avant la naissance de Saül. Ce message (ci-dessous) a été repris dans un livre, intitulé « Petit à petit », qui est un recueil d'impressions livrées par des parents à l'image d'Agnès. C'est la raison pour laquelle l'Amilloise a tissé des liens avec Clotilde Noël et l'a accompagnée (avec Saül) à Genève, le 20 mars dernier, afin de dire stop aux discriminations.
    Saül n'a pas été opéré du cœur, juste après sa naissance au CHRO d'Orléans-la Source, comme cela avait été envisagé. Même si sa malformation n'est pas invalidante, elle devra faire l'objet d'une opération dans les trois-quatre années qui viennent. Quoi qu'il en soit, Saül sera au départ de la Course des héros, sur 6 kilomètres. Dans les bras de sa maman à l'énergie débordante et revendicative.

    Pratique.  Plus d'informations sur la page facebook « Saül : l'agent fed et le 21 e chrom »
    Alexis Marie

    http://www.larep.fr/amilly/sante-medecine/2017/05/16/une-maman-d-amilly-se-bat-pour-les-droits-des-enfants-trisomiques_12404039.html
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    Maud

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    Re: La trisomie 21

    Message par Maud le Mar 16 Mai - 15:41

    Merci @Véronique1 d'avoir ouvert ce fil   Smile

    *

    Témoignage de la Maman d'Éléonore  

    Depuis la naissance d’Eléonore il y a 24 ans, on m’a souvent demandé :

    «Mais pourquoi ? Tu ne savais pas que tu portais un enfant trisomique ? On ne t’avait pas fait une amniocentèse ?»

    Au début, je répondais « Non, je ne savais pas ».

    Puis j’ai ajouté : «Je ne le savais pas et c’est tant mieux. Si je l’avais appris pendant ma grossesse, j’aurais certainement pris peur et fait la plus grosse erreur de ma vie.»

    Il y a 24 ans, je ne savais rien de la trisomie ; juste quelques idées préconçues, majoritairement monstrueuses, sources d’angoisse, de honte et d’antipathie. J’aurais probablement préféré interrompre ma grossesse.

    Une fois le choc de l’annonce du  handicap passé, Eléonore a fait se révéler en nous, ses parents, une force et une capacité de tolérance que nous méconnaissions totalement.

    Aujourd’hui, nous savons combien Eléonore nous a enrichis de sa différence, combien elle apporte par son rayonnement et combien elle est heureuse de vivre.

    Aujourd’hui, nous mesurons l’étendue de notre ignorance d’il y a 24 ans et plus que jamais, nous soupirons :

    «Quelle chance de ne pas avoir su que cet inconnu que je portais en moi était trisomique.»
    Maryse Laloux, 2009

    www.lesamisdeleonore.com


    *
    Le combat d' Eléonore qui veut être considérée comme un jeune -fille comme les autres





     Gloire à toi Seigneu

    J'ajoute mon témoignage personnel

    J'ai travaillé pendant 8 ans dans un établissement  qui accueillait des Trisomiques
    J'en garde plein d' excellents  souvenirs

    J'ai reçu beaucoup d' amour de ces enfants  et je remercie le Seigneur  de m'avoir fait cette grâce

    Ce sont des enfants joyeux , plein d'amour qu'ils expriment sans retenue. quand ils se sentent aimés . Et je vous assure cela fait du bien  

    Comme Eléonore aime à dire " j'ai le chromosome  du bonheur  "
     sunny


     Jésus, j'ai confianc


    _________________


    * "J'ai compris que " Marie " veillait sur moi  , que j'étais Son enfant  .
    Aussi , je ne pouvais que lui donner le nom de " Maman " , car il me semblait  encore plus tendre que celui de "  Mère "
     *

    Ste Thérèse de l' Enfant Jésus et de la Sainte Face
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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Mar 16 Mai - 18:30

    Comme Eléonore aime à dire " j'ai le chromosome  du bonheur  " 

    Oh Merci Maud, que c'est vrai et en plus, ils le transmettent (quand ils ne sont pas en crise !).

    Là, j'avoue que je suis claquée, j'ai eu ma petite autiste (5 ans) toute la journée et elle a voulu m'aider à repiquer des plants dans les jardinières. Sa joie faisait plaisir à voir, elle ne parle pas, mais on aurait dit qu'elle parlait aux fleurs.

    Puis, j'ai cassé un géranium... elle était triste mais elle a compris quand j'ai dit à mon mari que peut-être, la branche reprendrait si on la mettait en pleine terre. Nous lui avons demandé où la mettre, elle a montré un endroit et ça fait au moins 10 fois qu'elle descend pour aller voir si ça pousse... Seulement, nous n'osons pas la laisser aller seule au jardin, de peur qu'elle traverse la route, ne serait-ce que pour aller caresser un chien ou un chat !!
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    Re: La trisomie 21

    Message par Yohann le Jeu 18 Mai - 4:51

    Très beaux toutes ces témoignages et ce beaux partages, merci à véronique et à ceux qui y participe. Smile


    _________________
    Eucharistie

                             




    Bible Yohann
    Pour de l'aide spirituelle, vous pouvez discuter avec moi par Skype (contactez-moi par mon profil ou en MP). 

    Chaîne spiritualité Catholique  
    https://www.youtube.com/channel/UCKd8NvAnorZs2p3w5wYr9Fw
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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Ven 23 Juin - 10:44

    Autisme. L'âpre parcours d'une famille brestoise
      Publié le 23 juin 2017 à 08h35

    Catherine Le Guen
     
    image: http://www.letelegramme.fr/images/2017/06/23/je-n-ai-aucune-nouvelle-du-conseil-departemental-et-ils-ne_3492813.jpg
    « Je n'ai aucune nouvelle du Conseil départemental et ils ne m'ont rien envoyé, ni argent, ni explication », dit Sylvie, mère d'un jeune autiste.    
       

    Une famille brestoise se débat dans des difficultés administratives et financières à la suite du départ de son fils aîné autiste en famille d'accueil. Une solution à laquelle il a fallu se résoudre, mais qui a compliqué la donne.

        

    Depuis plusieurs semaines, Sylvie, la maman d'un jeune garçon autiste de 13 ans, se débat dans une situation inextricable.

    Cris et agressivité


    « Le placement en famille d'accueil de notre fils devait nous permettre de nous reposer, mais ce n'est pas le cas. J'ai arrêté de travailler pour pouvoir m'occuper de lui, mais fin février dernier, il a fallu un placement en famille d'accueil. La situation n'était plus tenable, nous avons un deuxième enfant plus jeune qui était perturbé par l'agressivité et les cris de notre aîné. Face à des crises quasi constantes et à ses hurlements, il a fallu une hospitalisation. Notre état d'épuisement était tel que l'on nous a conseillé un placement en famille d'accueil, que nous avons accepté », dit Sylvie, qui ne s'attendait pas aux complications administratives dans lesquelles elle se débat, entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le Conseil départemental du handicap.
    Le jeune garçon autiste, par ailleurs très bon élève, revient chez ses parents les week-ends et une grande partie des vacances. Mais dernièrement la famille d'accueil a jeté l'éponge et il a fallu trouver une solution en urgence en foyer d'accueil.
    Mais depuis plusieurs mois, le problème est désormais aussi financier, la famille continuant à payer les soins, notamment les séances avec une psychologue, pour un montant mensuel de 450 €, sans recevoir d'allocation.

    Quatre mois sans aide


    « Depuis mars, je ne touche plus rien, on ne me paie plus l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et pas encore la Prestation compensatoire de handicap (PCH) pour laquelle j'ai opté. Elle doit m'être versée au prorata du temps que notre enfant passe à la maison. Cela nous laisse dans une situation financière catastrophique et ce n'est pas légal. La MDPH n'a statué que le 27 avril sur notre dossier, le Conseil départemental aurait dû continuer à me verser l'allocation ».
    L'association Asperansa, qui rassemble des familles d'enfants autistes, estime que dans la mesure où la famille continue à financer les soins, l'enfant ne peut être considéré comme en internat et que sa maman devrait continuer à percevoir l'AEEH.

    Pris en charge par l'Aide sociale à l'enfance


    Le Conseil départemental, que nous avons joint, répond : « C'est une situation qui est connue chez nous, nous avons exceptionnellement décidé de verser tous les trois mois et non tous les six mois la PCH au prorata du temps de présence de l'enfant chez ses parents. Comme l'enfant dépend de l'ASE (Aide sociale à l'enfance) aujourd'hui, tous les soins sont pris en charge par l'ASE pour qu'il n'y ait pas de rupture de prise en charge thérapeutique pour l'enfant ».
    Problème, cela fait quatre mois que la mère de famille n'a pas été payée. « J'ai envoyé mes factures de consultations de psychologue au Conseil départemental et je n'ai toujours pas été remboursée. Je n'ai aucune nouvelle du Conseil départemental, et ils ne m'ont rien envoyé, ni argent, ni explication. Faut-il monter en haut d'une grue pour se faire entendre ? Mon fils est toujours en foyer, au moins jusqu'en milieu de semaine ».

    © Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/brest/autisme-l-apre-parcours-d-une-famille-brestoise-23-06-2017-11568850.php#qx8Rrl1vM2KtPbkE.99
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    Gilles
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    Re: La trisomie 21

    Message par Gilles le Ven 23 Juin - 18:26



    Un garçon trisomique n’a pas de partenaire pour le bal de promo – puis la surprise d’une inconnue émeut la maman aux larmes

    Pour de nombreux lycéens, le bal de promo est probablement l’événement le plus excitant qui soit. Les ados l’attendent souvent pendant des mois.


    Pour de nombreux étudiants, choisir la bonne tenue est la partie la plus excitante, alors que d’autres préfèrent toutes les préparations en amont de l’événement.

    Puis, il y a la terrible question qui obsède de nombreux étudiants : « Iras-tu au bal de promo avec moi ? » Avoir un oui de la personne qui vous fait craquer peut faire des merveilles à notre estime de soi.

    Cependant, Daniel, un garçon âgé de 17 ans, n’a pas eu la réponse qu’il espérait.

    En fait, toutes les filles à qui il a demandé ont refusé.

    Pourquoi ? Parce que Daniel est trisomique.

    Daniel était sur le point d’abandonner tout espoir quand un ange est apparu.

    Kylie, une étudiante plus jeune, a demandé à Daniel s’il voulait l’emmener au bal de promo.

    Kylie a toujours vu Daniel pour ce qu’il était – sans prendre en compte son handicap.



    « Je ne pense pas que les enfants qui ont des handicaps soient différents, » explique Kylie en ajoutant, « J’espère que je pourrai rendre cette nuit amusante. »

    L’acte gracieux et courageux de Kylie a fait pleurer la mère de Daniel.

    C’était déjà gentil d’accompagner Daniel au bal de promo, mais Kylie était aussi excitée à propos du bal et elle avait hâte de danser avec son ami.

    « Ça n’avait rien à voir avec le handicap de Daniel. Kylie ne voyait pas de handicap, c’est ce que mon cœur de mère voulait, » a dit Tonya en fondant en larmes.

    Quand les producteurs de FOX5 ont entendu parler de cette histoire, ils ont décidé d’offrir au couple une fabuleuse surprise.



    Alors qu’ils s’apprêtaient à aller au bal, FOX5 est venu avec de nombreuses surprises – et comme vous vous en doutez, il y avait beaucoup de larmes de joie.

    La soirée a commencé avec un tour en Rolls Royce, suivie d’un repas trois services dans un élégant restaurant. Quand ils sont arrivés à la fête, on leur a déroulé le tapis rouge.

    « Je suis tellement content. Je sais que ma mère est fière de moi, » a dit Daniel.



    Peu importe votre âge ou l’endroit où vous vous trouvez dans le monde, un petit acte de gentillesse peut avoir un grand impact.




    _________________
    "Il essuiera toute larme de leurs yeux, et la mort ne sera plus, et il n'y aura plus ni deuil, ni cri, ni douleur, car les premières choses ont disparu. Et celui qui était assis sur le trône dit: Voici, je fais toutes choses nouvelles." (Apocalypse 21:4-5)
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Ven 23 Juin - 19:00

    MERCI Gilles, car c'est bien vrai, ils sont différents, c'est tout et tellement sensibles !
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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Ven 3 Nov - 21:38

    « Je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue ! »
    26 octobre 2017 - Actualités, Dans les médias, Témoignage
    Frank Stephens, jeune homme trisomique, a fait un remarquable plaidoyer en faveur de la recherche sur la trisomie 21 au Congrès américain !



    « Nous avons ici un intervenant hors-du-commun qui souhaiterait s’exprimer au sujet de la recherche sur la trisomie 21. Monsieur Stephens, nous vous laissons la parole.

    Monsieur le Président, messieurs les membres du Comité, tout d’abord permettez-moi de m’assurer qu’il n’y a pas eu de confusion : je ne suis pas un chercheur scientifique. Cependant, personne n’en sait plus que moi sur ce que c’est de vivre avec une trisomie 21. Si vous ne deviez retenir qu’une seule chose aujourd’hui, s’il-vous-plaît, que ce soit ceci : je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue.

    Malheureusement, à travers le monde, l’idée circule que nous n’avons pas besoin de la recherche sur la trisomie 21, et certains pensent qu’il est plus simple de dépister les porteurs de trisomie 21 lorsqu’ils sont encore dans le ventre de leur mère, et de les avorter.

    C’est très dur pour moi de me tenir ici devant vous et de prononcer ces mots. Je comprends tout à fait que les partisans de cette « solution finale » affirment que les gens comme moi ne devraient pas exister, car ce point de vue est profondément biaisé par une représentation dépassée de ce qu’est la vie avec une trisomie 21.

    Sérieusement, j’ai une vie géniale ! J’ai suivi des cours à l’université, joué dans un film récompensé mondialement, participé à une émission TV et parlé devant des milliers de jeunes gens sur la valeur de l’inclusion dans notre société aujourd’hui.

    J’ai été deux fois à la Maison Blanche – je précise que je n’ai pas eu à escalader les barrières pour cela. Sérieusement, je ne pense pas avoir à justifier de mon existence.

    Mais à ceux qui remettent en question la valeur de la vie des personnes trisomiques, je voudrais dire 3 choses :

    tout d’abord, nous sommes un cadeau médical pour la société, un champ d’investigation pour la recherche médicale sur le cancer, sur Alzheimer, sur les troubles du système immunitaire ; ensuite, nous sommes une source de bonheur inépuisable – une étude Harvard a montré que les personnes trisomiques et leurs familles sont plus heureuses que le reste de la société ; enfin, nous donnons au monde l’occasion de réfléchir à la valeur éthique du tri entre les hommes qui ont le droit de vivre et ceux qui ne l’ont pas.

    Nous aidons donc à combattre le cancer et Alzheimer, et nous rendons le monde plus heureux ; n’avons-nous donc pas notre place sur cette terre ? N’avons-nous donc pas notre place dans le budget de l’Institut National de la Santé ?

    Sur une note plus personnelle, je dirai que vous n’imaginez pas combien cela signifie pour moi de savoir que mon chromosome en plus pourrait un jour aider à guérir Alzheimer. Il est fort probable que ce voleur me vole un jour mes souvenirs, ma propre vie.

    C’est très dur pour moi de le dire, mais il a déjà commencé à me voler ma maman. S’il-vous-plaît, pensez à tous ceux que vous aimez autant que j’aime ma maman ; où est la différence ?

    Si ce n’est pas pour ma maman et pour moi, alors que ce soit pour ceux que vous aimez et vous : financez cette recherche. Agissons en tant qu’Américains, non comme des Islandais ou des Danois. Essayons de trouver des réponses, non des « solutions finales ». Soyons dignes de notre pays : aidons-le à être débarrassé d’Alzheimer, et non de la trisomie 21.

    Merci. »

    https://www.fondationlejeune.org/suis-homme-porteur-de-trisomie-21-vie-vaut-peine-detre-vecue/
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    Stéphane

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    Re: La trisomie 21

    Message par Stéphane le Ven 3 Nov - 23:48

    Bonsoir, 

    Avec des "si", nous ferions bien des choses !

    C'est ainsi que "si" au lieu de vouloir par le biais de diverses choses, arriver à l'homme parfait, que nous ne parviendrons pas à atteindre, quoiqu'il arrive, parce que le Temps nous montre que des étapes différentes se présentent à chaque niveau, nous envisagions de reconnaître nos différences et accepter de vivre avec en faisant tout pour soulager les plus difficiles par des moyens autres que des budgets ou encore des programmes anti-missiles et que sais-je encore, et en tentant de comprendre nos imperfections pour avancer vers demain ensemble et non avec des lois exigeant tel ou tel programme pour le "bien" du porte-monnaie, peut être arriverions-nous à comprendre des sujets qui jusqu'ici n'ont pas été abordés ou toujours rejetés ?

    Les avancées médicales servent à tous les niveaux. Mais il ne faut pas qu'elles soient déviées du but essentiel qui est le respect de chacun et le vivre ensemble.
    Notre vue reste encore simple et aveuglée par l'aspect.

    Respect à toutes celles et ceux qui sont marginalisés par cet aspect et qui se tracent un chemin parmi le monde commun.

    Combien ai-je été stupide dans ma jeunesse pour avoir vu l'aspect avant l'être.
    Je remercie le Seigneur de m'ouvrir cependant les yeux parfois sur ma sottise, mes erreurs, que je veux bien reconnaître.

    Merci pour votre texte.

    Amicalement.


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    Re: La trisomie 21

    Message par Marylie le Sam 4 Nov - 19:32

    @Véronique1: merci pour ce post Very Happy


    J’ai été comment dire, subjuguée par la petite soeur trisomique de Lourdes: Claire Marie !❤️




    Je n’ai jamais vu quelqu’un dire le chapelet avec autant de ferveur: elle en remontre à bien des personnes. Amen
    Je l’appelle la petite sainte et rien à faire, quand elle dit le notre père ou une dizaine de chapelet , je me sens bien mieux !Alléluia!


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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 4 Nov - 19:39

    Merci Marylie, c'est tellement vrai que ces personnes différentes sont attachantes et vraies. Elles "sentent" plus que nous beaucoup de choses et s'expriment avec tout leur cœur.
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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Jeu 9 Nov - 19:17

    Pour changer de regard

    Robert Migliorini , le 09/11/2017 à 11h35

    Pas facile de traiter certains sujets. Avec un téléfilm touchant et juste où une jeune trisomique triomphe des obstacles mis sur sa route et une série de documentaires sur les musiques actuelles, dont le répertoire chrétien, toute une gamme à revoir.


    ZOOM  
    La jeune commédienne Marie Dal Zotto . / Xavier Leoty/AFP
     

    Lundi sur TF1 le téléfilm en deux parties, « Mention particulière » a retenu l’attention des téléspectateurs. Ou la chronique solaire et sans détours quant aux difficultés du quotidien d’une candidate au bac, Laura, 21 ans, atteinte de trisomie 21. Ou encore, comment dans le rôle Marie Dal Zotto révèle tous ces talents, entourée de comédiens attachants. Le scénario est inspiré d’un livre (Aux éditions Balland), l’histoire de Yasmine, jeune fille trisomique qui a obtenu le bac en 2014 au Maroc.

    Sur le réseau radios chrétiennes francophones une émission a été consacrée à Marie Dal Zotto. Une jeune femme passionnée de théâtre, où depuis 14 ans, elle a joué Brecht, Cervantès et bientôt Molière. La comédienne fait partie de la Pastorale des Jeunes du diocèse de l’Isère, Iseranybody, où elle s’occupe plus précisément de l’accueil de personnes en situation de handicap.

    Sur Arte samedi le magazine Philosophie animé par Raphaël Enthoven s’intéressait à la façon de parler du handicap sans condescendance ni déni. L’entretien avec Jonathan Tribodet, employeur, et Jean-Baptiste Hibon, psychosociologue, lui-même handicapé, est à revoir.


    France 2 dimanche Kairos était consacré à la deuxième édition des Angels Music Awards, rendez-vous des musiques chrétiennes actuelles. L’émission est revenue en détail sur la genèse de cette initiative menée par deux catholiques et un protestant et sur les meilleurs moments du concert donné à l’Olympia de Paris en juillet dernier. Pour changer, là aussi, de regard, au-delà des préjugés sur une musique actuelle qui parle au cœur comme à l’esprit. Avec une belle séquence sur le groupe grenoblois Yatal, un des lauréats de cette édition.

    Chaque année un grand Choral réunit plus de 800 choristes à Troyes dans le cadre des Nuits de Champagne, un festival dans la cité. L’édition 2017 ouvre une nouvelle gamme en se consacrant au répertoire de plusieurs artistes autour d’un thème. Les chansons d’amour de Barbara, William Sheller, Emily Loizeau et Juliette Armanet ont donné lieu à un concert dont France 3 revient sur les meilleurs moments (A revoir jusqu’au 11 novembre).

    Les Insus ou les retrouvailles sur scène d’un trio de vétérans du groupe Téléphone. Le spectacle au Stade de France donne lieu à un moment de ferveur du public et des artistes, au terme d’une tournée à succès de deux ans. Les cheveux ont blanchi et les chansons sont entrées au répertoire. Un beau moment. Entre nostalgie et moment de communion. Sur Canal +.

    « Dieu, diable et rock’n’roll » sur le site d’Arte. Dès sa naissance rappelle l’auteur de ce documentaire, le rock a bousculé une certaine morale chrétienne. « Ses origines afro-américaines et son rythme endiablé hérissent les dévots ». Voilà le récit d’une musique qui a marqué des générations, bien décidées à associer rock et religion. Avec un témoignage saisissant. Celui de Pierre Favre, ex-membre des Garçons Bouchers devenu bénévole au Secours catholique.

    https://www.la-croix.com/Culture/TV-Radio/changer-regard-2017-11-09-1200890696
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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Ven 17 Nov - 22:11

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 20 Jan - 15:36

    M. Ben Achour, expert au Comité des droits de l'homme de l'ONU, s'est prononcé pour l'élimination prénatale des personnes trisomiques. Choquée par cette intervention, Charlotte, jeune femme porteuse de trisomie 21, répond à M. Ben Achour :
    « Je suis un être humain comme vous ! Notre seule différence est un chromosome supplémentaire. Mon chromosome supplémentaire me rend beaucoup plus tolérante que vous, Monsieur. (...)

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    Re: La trisomie 21

    Message par Thierry le Sam 20 Jan - 16:16

    Si je n'étais pas chrétien, je dirai mieux aurait-il fallut laisser la terre se remplir de tels saints et saintes comme Charlotte et Corine ma belle sœur, et éradiquer à la base les prédateurs de la race humaine tel que ce Ben Achour !


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    .
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    Re: La trisomie 21

    Message par tous artisans de paix le Sam 20 Jan - 19:14

    Je comprends ta colère et l'indignation que tu ressens, @Thierry. Cependant:


    Ezechiel 18

    21 Quant au méchant, s’il se détourne de tous ses péchés qu’il a commis, s’il observe tous mes préceptes et agit selon le droit et la justice, il vivra, il ne mourra pas.

    22 De toutes les transgressions qu’il a commises, on ne se souviendra plus ; à cause de la justice qu’il a pratiquée, il vivra.

    23 Prendrai-je plaisir à la mort du méchant, — oracle du Seigneur Yahweh ? N’est-ce pas plutôt à ce qu’il se détourne de ses voies et qu’il vive ?

    (...)

    32 Car je ne prends point plaisir à la mort de celui qui meurt, — oracle du Seigneur Yahweh ; convertissez-vous donc et vivez. "


    Luc 9

    54 Ce que voyant, ses disciples Jacques et Jean dirent : " Seigneur, voulez-vous que nous commandions que le feu descende du ciel et les consume ? "

    55 Jésus, s’étant retourné, les reprit en disant : " Vous ne savez pas de quel esprit vous êtes !

    56 Le Fils de l’homme est venu, non pour perdre les vies d’hommes, mais pour les sauver. " Et ils allèrent dans une autre bourgade.


    Romains 12

    21 Ne te laisse pas vaincre par le mal, mais triomphe du mal par le bien.


    Ne nous laissons pas gagner par la colère et l'amertume: ne faisons pas ce plaisir au Malin. Prions et œuvrons plutôt pour la conversion du monde.


    Amitiés Salue


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    "Procurer la paix à quelqu'un, voilà une des plus grandes joies qu'il nous soit donné de vivre. Nous rencontrons souvent des êtres angoissés, inquiets du lendemain, torturés par le remords, englués dans un conflit, rongés par une maladie sans espoir de guérison. Nous pouvons les aider à se pacifier, par un regard, une simple présence, un toucher, une parole" (Père Guy GILBERT, "Jésus, un regard d'amour")

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 20 Jan - 19:23

    @tous artisans de paix, j'ajouterais qu'il nous faut, nous les catholiques, avoir un regard d'amour sur ces personnes handicapées, les accepter et leur permettre de s'épanouir. Elles ont tellement d'amour à donner !

    Aider aussi les familles qui en ont la charge et c'est très difficile et épuisant pour beaucoup.

    Ayant une petite fille autiste, je sais de quoi je parle !
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    Re: La trisomie 21

    Message par tous artisans de paix le Sam 20 Jan - 19:38

    @Véronique1 a écrit:@tous artisans de paix, j'ajouterais qu'il nous faut, nous les catholiques, avoir un regard d'amour sur ces personnes handicapées, les accepter et leur permettre de s'épanouir. Elles ont tellement d'amour à donner !

    Aider aussi les familles qui en ont la charge et c'est très difficile et épuisant pour beaucoup.

    Ayant une petite fille autiste, je sais de quoi je parle !


    Bien sûr, je suis d'accord avec vous. Very Happy


    Elles ont non seulement beaucoup d'amour à donner, mais elles ont aussi parfois de belles leçons à nous enseigner.


    1 Corinthiens 1

    26 Frères, vous qui avez été appelés par Dieu, regardez bien : parmi vous, il n’y a pas beaucoup de sages aux yeux des hommes, ni de gens puissants ou de haute naissance.

    27 Au contraire, ce qu’il y a de fou dans le monde, voilà ce que Dieu a choisi, pour couvrir de confusion les sages ; ce qu’il y a de faible dans le monde, voilà ce que Dieu a choisi, pour couvrir de confusion ce qui est fort ;

    28 ce qui est d’origine modeste, méprisé dans le monde, ce qui n’est pas, voilà ce que Dieu a choisi, pour réduire à rien ce qui est ;



    2 Corinthiens 12

    07 Et ces révélations dont il s’agit sont tellement extraordinaires que, pour m’empêcher de me surestimer, j’ai reçu dans ma chair une écharde, un envoyé de Satan qui est là pour me gifler, pour empêcher que je me surestime.

    08 Par trois fois, j’ai prié le Seigneur de l’écarter de moi.

    09 Mais il m’a déclaré : « Ma grâce te suffit, car ma puissance donne toute sa mesure dans la faiblesse. » C’est donc très volontiers que je mettrai plutôt ma fierté dans mes faiblesses, afin que la puissance du Christ fasse en moi sa demeure.

    10 C’est pourquoi j’accepte de grand cœur pour le Christ les faiblesses, les insultes, les contraintes, les persécutions et les situations angoissantes. Car, lorsque je suis faible, c’est alors que je suis fort.



    Amitiés Salue


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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 20 Jan - 19:42

    Merci @tous artisans de paix !

    Vous savez, souvent, je me dis que "je vois le Seigneur dans ses yeux" ! ces enfants ne sont pas menteurs, ils ne jouent pas avec les sentiments des autres et en dehors de leurs crises (qu'il faut quand même savoir qu'elles existent !!), ce sont des enfants qui respirent la joie.
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    Re: La trisomie 21

    Message par tous artisans de paix le Sam 20 Jan - 19:48

    @Véronique1 a écrit:Merci @tous artisans de paix !

    Vous savez, souvent, je me dis que "je vois le Seigneur dans ses yeux" ! ces enfants ne sont pas menteurs, ils ne jouent pas avec les sentiments des autres et en dehors de leurs crises (qu'il faut quand même savoir qu'elles existent !!), ce sont des enfants qui respirent la joie.


    Oui, les petits, les pauvres, les faibles, les fragiles, les humbles reflètent le visage du Seigneur. On a parfois l'impression de L'apercevoir à travers eux.


    Connaissez-vous ce témoignage?


    https://imitationjesuschrist.forumactif.com/t1436-temoignage-la-rencontre-du-seigneur-a-travers-une-fillette-abandonnee


    Cette dame s'est prise d'affection pour une petite fille handicapée du nom de "Brise de nuit". Les autres enfants n'étaient pas très gentils avec cette fillette. Un jour, ils l'ont traînée dans une cour, les bras en croix. A ce moment là, cette dame dit avoir vraiment vu la passion du Seigneur à travers cette enfant.



    Amitiés Salue


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    "Procurer la paix à quelqu'un, voilà une des plus grandes joies qu'il nous soit donné de vivre. Nous rencontrons souvent des êtres angoissés, inquiets du lendemain, torturés par le remords, englués dans un conflit, rongés par une maladie sans espoir de guérison. Nous pouvons les aider à se pacifier, par un regard, une simple présence, un toucher, une parole" (Père Guy GILBERT, "Jésus, un regard d'amour")

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    Re: La trisomie 21

    Message par tous artisans de paix le Sam 20 Jan - 19:52

    Que Dieu vous bénisse, qu'il vous soutienne et vous donne la force, notamment dans les moments de crise. Je me doute que ce n'est pas toujours facile.


    Je porterai votre famille et particulièrement votre petite fille dans mes prières à St Nicolas des champs.


    Amitiés Salue


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    "Procurer la paix à quelqu'un, voilà une des plus grandes joies qu'il nous soit donné de vivre. Nous rencontrons souvent des êtres angoissés, inquiets du lendemain, torturés par le remords, englués dans un conflit, rongés par une maladie sans espoir de guérison. Nous pouvons les aider à se pacifier, par un regard, une simple présence, un toucher, une parole" (Père Guy GILBERT, "Jésus, un regard d'amour")

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 20 Jan - 20:01

    Non, je ne connais pas ce témoignage mais je vais le lire toute à l'heure, car la miss a faim et le fait savoir  Ne comprend pas

    Angela

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    Re: La trisomie 21

    Message par Angela le Sam 20 Jan - 21:07

    Mon cousin germain préféré est trisomique. Un peu plus âgé que moi, il a obtenu la médaille du travail.
    Nous avons grandi en le voyant souvent lors de réunions de famille.
    Sa maman est mère au foyer, elle s'est consacrée à son éducation et son papa s'est beaucoup engagé pour les handicapés.
    Vraiment ce que je vois de lui est une personne bonne, accueillante, souriante, toujours de bonne humeur.
    Il dit des choses très belles sur l'amour, des choses qui montrent un vrai coeur de Chrétien.

    Les parents d'enfant trisomiques  doivent être soutenus.
    Avec ces tests de dépistage on risque de faire que les parents d'enfants trisomiques seront de moins en moins aidés par la société qui pensera d'eux "ils l'ont voulu "malgré" les tests, qu'ils assument".
    En développant ces tests lucratifs pour l'industrie pharmaceutique et la médecine, on dit en substance que la solution la plus "facile" est l' élimination des foetus non conformes...bon, et ensuite ? Après l'élimination des trisomique viendront d'autres catégories de foetus indésirables.
    Enceinte pour la première fois à 35 ans j'ai refusé l'amniosynthèse, le médecin m'a donc fait signer des papiers où il fallait justifier ce choix. Je ne savait pas quoi mettre ("je ne le sens pas" ?), j'ai dit finalement "je suis catholique". Je n'aurais pas "pu" avorter si j'avais su que je portais un enfant trisomique, je l'aurais eu.
    Même je sens que l'on va l'aimer "plus fort" , un petit comme cela. Il faudra plus le protéger, il faudra plus de patience, de soins...
    Je craignais aussi beaucoup l'éventuelle pression du corps médical dans ces cas-là, je pense qu'ils doivent parfois insister pour pousser la mère à avorter.
    Ce sont des choses que je ne comprends pas en pensant aux personnes trisomiques que je connais, parfaitement intégrées socialement, heureuses de vivre, généreuses, amicales. On va priver la société de la richesse que ces personnes nous apportent.
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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 20 Jan - 21:27

    @tous artisans de paix a écrit:Que Dieu vous bénisse, qu'il vous soutienne et vous donne la force, notamment dans les moments de crise. Je me doute que ce n'est pas toujours facile.


    Je porterai votre famille et particulièrement votre petite fille dans mes prières à St Nicolas des champs.


    Amitiés Salue

    Merci tous artisans de paix, je vous met son prénom par mp, mais c'est surtout pour sa mère qu'il faut prier, elle n'en peut plus et... ne peut plus supporter sa fille ! c'est pour cela, qu'avec l'autre mamie, nous nous relayons pour la garder le plus possible. Malheureusement, l'autre mamie a appris qu'elle avait un cancer et suit radiothérapie et chimio. Du coup, c'est nous qui gardons le plus souvent la petite.
    Comme je ne suis pas non plus en très bonne santé, il y a des jours où c'est très difficile, mais elle adore mon mari et il en fait ce qu'il veut.

    Embrasse
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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 20 Jan - 21:41

    @Angela a écrit:
    Spoiler:
    Mon cousin germain préféré est trisomique. Un peu plus âgé que moi, il a obtenu la médaille du travail.
    Nous avons grandi en le voyant souvent lors de réunions de famille.
    Sa maman est mère au foyer, elle s'est consacrée à son éducation et son papa s'est beaucoup engagé pour les handicapés.
    Vraiment ce que je vois de lui est une personne bonne, accueillante, souriante, toujours de bonne humeur.
    Il dit des choses très belles sur l'amour, des choses qui montrent un vrai coeur de Chrétien.

    Les parents d'enfant trisomiques  doivent être soutenus.
    Avec ces tests de dépistage on risque de faire que les parents d'enfants trisomiques seront de moins en moins aidés par la société qui pensera d'eux "ils l'ont voulu "malgré" les tests, qu'ils assument".
    En développant ces tests lucratifs pour l'industrie pharmaceutique et la médecine, on dit en substance que la solution la plus "facile" est l' élimination des foetus non conformes...bon, et ensuite ? Après l'élimination des trisomique viendront d'autres catégories de foetus indésirables.
    Enceinte pour la première fois à 35 ans j'ai refusé l'amniosynthèse, le médecin m'a donc fait signer des papiers où il fallait justifier ce choix. Je ne savait pas quoi mettre ("je ne le sens pas" ?), j'ai dit finalement "je suis catholique". Je n'aurais pas "pu" avorter si j'avais su que je portais un enfant trisomique, je l'aurais eu.
    Même je sens que l'on va l'aimer "plus fort" , un petit comme cela. Il faudra plus le protéger, il faudra plus de patience, de soins...
    Je craignais aussi beaucoup l'éventuelle pression du corps médical dans ces cas-là, je pense qu'ils doivent parfois insister pour pousser la mère à avorter.
    Ce sont des choses que je ne comprends pas en pensant aux personnes trisomiques que je connais, parfaitement intégrées socialement, heureuses de vivre, généreuses, amicales. On va priver la société de la richesse que ces personnes nous apportent.

    Angela, la mère de la petite autiste a eu une amniocenthèse qui n'a rien décelé du tout. Par contre, elle ne voulait pas de cet enfant et a tout fait pour qu'il parte : se serrer, faire les carreaux, courir, ne pas manger et j'en passe ! elle a aussi demandé au gynéco de "la faire partir" quand elle a su que c'était une fille. Le gynéco a refusé.

    J'ai du mal à croire que le personnel influence sur l'avortement, mais par contre, dire que ce sera difficile, il faut que les parents le sachent et qu'il y ait assez de structures pour les accompagner. Ce qui n'est pas le cas actuellement !!

    Je fais partie d'une association qui aide et donne des conseils aux familles, surtout pour les grands aspergers :  https://www.asperansa.org/asperansa.html

      La date/heure actuelle est Mer 12 Déc - 0:25