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    La trisomie 21

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    Véronique1

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    La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 10:54

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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 10:57

    http://0uiy.mj.am/nl2/0uiy/l2tki.html?m=AEoAAINvBb0AAZJA4FsAAGSjCF4AANltSPgAHAIlAAEDGABZFdjpFy6IbeRATlmOm8tm5h0cAwAA-qg&b=6cadc8ed&e=60bb52c7&x=-o5HB134buE_B0_y_NYtyycVlctCS2u7zyMZLPz8cw8

    Trisomie 21 : l’heure n’est pas à éradiquer mieux mais à accueillir et soigner plus
    10 mai 2017 - Communiqués de presse
    L’AP-HP vient d’annoncer (le 5 mai) la mise en place d’une plate-forme de dépistage automatisé des aneuploïdies fœtales (au premier rang desquelles la trisomie 21). Par ailleurs, un décret vient d’être publié (le 7 mai) pour insérer dans le système de santé un nouveau test de détection prénatale (non invasif, contrairement à l’amniocentèse).
    Pour la fondation Jérôme Lejeune ces deux informations illustrent l’enfermement de nombreux responsables de la santé et politiques dans le système installé en France depuis 20 ans, et qui conduit aujourd’hui à l’élimination en masse des enfants trisomiques avant leur naissance.
     

    1. L’argument trompeur de la baisse des amniocentèses

    Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune dénonce depuis des mois cette approche, plus particulièrement dans son dernier livre « Les premières victimes du transhumanisme » (Edition PGdR 2016).
    « Les médecins qui s’appuient sur l’argument selon lequel le nouveau test va diminuer le nombre d’amniocentèses servent un argument marketing, de nature à faire vendre, mais stigmatisant pour les personnes atteintes de trisomie 21.
    Ils justifient leur demande en invoquant une baisse des amniocentèses qui provoquent l’élimination d’enfants sains. Ils utilisent un argument eugéniste, qui tend à discriminer les « fœtus trisomiques » des « fœtus sains ». En valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, ces médecins nient la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Ce faisant ils activent une discrimination, ils délivrent un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches. »
    Par ailleurs, la fondation Jérôme Lejeune s’interroge sur la réalité de l’argument selon lequel ce test diminuerait, via la baisse du nombre d’amniocentèses, le nombre de fœtus sains éliminés.
     

    2. Un décret pris dans la précipitation

    Depuis des mois la fondation Jérôme Lejeune alerte les responsables politiques sur l’urgence d’un réveil des consciences et la nécessité de prendre du recul face à l’arrivée de la nouvelle technique de dépistage prénatal non invasif. Loin de cette attitude, le gouvernement sur le départ a précipité la décision. Et ce alors même que l’enjeu fait débat dans plusieurs pays, et que le rapport de la HAS qui devait exposer une réflexion générale n’a pas été publié.
    Pour Jean-Marie Le Méné :
    « Un pays qui élimine déjà en masse les enfants trisomiques avant leur naissance (96% des enfants détectés in utero), doit d’abord repenser collectivement le bien-fondé d’une offre de soins qui conduit à rendre mortelle une pathologie, la trisomie 21, qui ne l’est pas. L’heure n’est pas à éradiquer mieux mais à accueillir et soigner plus. »
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 10:58

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    Emmanuel
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    Re: La trisomie 21

    Message par Emmanuel le Sam 13 Mai - 22:09

    Ces enfants et adultes sont merveilleux. J'ai eu la chance, plus jeune, de travailler durant plusieurs années dans des milieux les accueillant, et combien ceux-ci apportent à ceux qui les côtoient.

    Ils sont affectueux, simples, comme des enfants.

    Les familles qui ont des enfants trisomiques doivent supporter l'handicap et ce n'est pas toujours facile, mais reçoivent à la fois de belles grâces.
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Sam 13 Mai - 22:33

    Emmanuel a écrit:Ces enfants et adultes sont merveilleux. J'ai eu la chance, plus jeune, de travailler durant plusieurs années dans des milieux les accueillant, et combien ceux-ci apportent à ceux qui les côtoient.

    Ils sont affectueux, simples, comme des enfants.

    Les familles qui ont des enfants trisomiques doivent supporter l'handicap et ce n'est pas toujours facile, mais reçoivent à la fois de belles grâces.
    Oh que oui ! la petite que je garde est très attachante, intelligente mais ne parle toujours pas à 5 ans ! on se comprend ! sa maman de l'aime pas et elle le sent malheureusement ! Parfois, quand moi j'ai qq chose qui ne va pas, elle le sent aussi et vient mettre sa tête sur mes genoux. On ne peut pas les toucher en premier, mais dès que c'est eux qui prennent l'initiative, ça va.

    Je connais aussi un grand asperger, il a maintenant 18 ans et ce n'est qu'il y a quelques mois qu'il m'a tendu la main. Son père en était étonné. Ce jeune là ne trouve pas de travail, car il ne peut supporter la présence des autres et pourtant, il est informaticien. Il voudrait passer son permis de conduire, mais là non plus, son père pense qu'il n'y arrivera pas. Ses parents sont tous les deux des infirmiers anesthésistes, lui a pris un congé sabbatique quand il a su que son fils était trisomique et ils ont fondé l'association Aspéransa pour aider les autres parents.

    J'ai du mal à comprendre que l'on critique la Fondation Le Jeune !

    Merci Emmanuel d'accepter que je poste ici. Que le Seigneur vous bénisse.
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Mar 16 Mai - 13:36

    Une maman d'Amilly se bat pour les droits des enfants trisomiques


    Agnès a choisi ce prénom pour faire référence à sa vie d’avant en Angleterre. Le tréma est là pour signifier la différence de son fils.





    Ce petit Amillois est porteur de la trisomie 21. Une situation qui est loin de désespérer sa maman, Agnès. Elle se mobilise pour les enfants avec un chromosome en plus.

    Saül, ce petit héros de 13 mois
    «Je suis sur mon nuage. Je lui envie presque son chromosome supplémentaire. » Agnès, la maman de Saül, 13 mois, porteur de la trisomie 21, n'est pas naïve. Cette habitante d'Amilly, aide-soignante devenue secrétaire du pôle psychiatrique du Cham, sait bien que son petit garçon n'est pas comme les autres. Qu'il faudra déployer de l'énergie pour qu'il trace sa route.

    « J'ai eu le soutien
    de ma famille »

    En attendant, il est là et bien là. Et ce n'est pas la fin du monde. Au contraire. Pour Agnès, c'est l'occasion de défendre la cause des enfants comme Saül. Le 20 mars dernier, elle a accompagné Clotilde Noël, auteur et mère adoptive d'une petite fille trisomique, à l'ONU (Organisation des nations unies), à Genève, pour défendre leurs droits. Et le dimanche 18 juin, ils vont participer à la Course des héros dans le parc de Saint-Cloud, à Paris. Afin de récolter des fonds pour la recherche contre la trisomie 21. En particulier l'apnée du sommeil.
    Déjà maman solo de deux enfants de 12 et 11 ans, Agnès tombe enceinte à 44 ans. Un bébé surprise car non planifié. À vingt semaines de grossesse, une malformation cardiaque est découverte. Une pathologie qui révèle la trisomie 21 de Saül après une semaine entre le soupçon et le diagnostic.

    Au départ
    du 6 kilomètres

    « Je suis allée à la recherche d'informations positives sur internet. Je suis tombé en particulier sur une vidéo qui m'a émue et conforté dans mon choix », se souvient Agnès. « Cette vidéo a également persuadé ma sœur qui avait des doutes. Après avoir joué les avocats du diable, mon frère, qui avait travaillé en IME, s'est rallié et j'ai eu le soutien de ma famille. »
    Sur facebook, elle découvre également la communauté « Tombée du nid », fondée par Clotilde Noël. Elle livre son témoignage, daté du 22 février 2016, avant la naissance de Saül. Ce message (ci-dessous) a été repris dans un livre, intitulé « Petit à petit », qui est un recueil d'impressions livrées par des parents à l'image d'Agnès. C'est la raison pour laquelle l'Amilloise a tissé des liens avec Clotilde Noël et l'a accompagnée (avec Saül) à Genève, le 20 mars dernier, afin de dire stop aux discriminations.
    Saül n'a pas été opéré du cœur, juste après sa naissance au CHRO d'Orléans-la Source, comme cela avait été envisagé. Même si sa malformation n'est pas invalidante, elle devra faire l'objet d'une opération dans les trois-quatre années qui viennent. Quoi qu'il en soit, Saül sera au départ de la Course des héros, sur 6 kilomètres. Dans les bras de sa maman à l'énergie débordante et revendicative.

    Pratique.  Plus d'informations sur la page facebook « Saül : l'agent fed et le 21 e chrom »
    Alexis Marie

    http://www.larep.fr/amilly/sante-medecine/2017/05/16/une-maman-d-amilly-se-bat-pour-les-droits-des-enfants-trisomiques_12404039.html
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    Maud

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    Re: La trisomie 21

    Message par Maud le Mar 16 Mai - 15:41

    Merci @Véronique1 d'avoir ouvert ce fil   Smile

    *

    Témoignage de la Maman d'Éléonore  

    Depuis la naissance d’Eléonore il y a 24 ans, on m’a souvent demandé :

    «Mais pourquoi ? Tu ne savais pas que tu portais un enfant trisomique ? On ne t’avait pas fait une amniocentèse ?»

    Au début, je répondais « Non, je ne savais pas ».

    Puis j’ai ajouté : «Je ne le savais pas et c’est tant mieux. Si je l’avais appris pendant ma grossesse, j’aurais certainement pris peur et fait la plus grosse erreur de ma vie.»

    Il y a 24 ans, je ne savais rien de la trisomie ; juste quelques idées préconçues, majoritairement monstrueuses, sources d’angoisse, de honte et d’antipathie. J’aurais probablement préféré interrompre ma grossesse.

    Une fois le choc de l’annonce du  handicap passé, Eléonore a fait se révéler en nous, ses parents, une force et une capacité de tolérance que nous méconnaissions totalement.

    Aujourd’hui, nous savons combien Eléonore nous a enrichis de sa différence, combien elle apporte par son rayonnement et combien elle est heureuse de vivre.

    Aujourd’hui, nous mesurons l’étendue de notre ignorance d’il y a 24 ans et plus que jamais, nous soupirons :

    «Quelle chance de ne pas avoir su que cet inconnu que je portais en moi était trisomique.»
    Maryse Laloux, 2009

    www.lesamisdeleonore.com


    *
    Le combat d' Eléonore qui veut être considérée comme un jeune -fille comme les autres





     Gloire à toi Seigneu

    J'ajoute mon témoignage personnel

    J'ai travaillé pendant 8 ans dans un établissement  qui accueillait des Trisomiques
    J'en garde plein d' excellents  souvenirs

    J'ai reçu beaucoup d' amour de ces enfants  et je remercie le Seigneur  de m'avoir fait cette grâce

    Ce sont des enfants joyeux , plein d'amour qu'ils expriment sans retenue. quand ils se sentent aimés . Et je vous assure cela fait du bien  

    Comme Eléonore aime à dire " j'ai le chromosome  du bonheur  "
     sunny


     Jésus, j'ai confianc


    _________________


    * "J'ai compris que " Marie " veillait sur moi  , que j'étais Son enfant  .
    Aussi , je ne pouvais que lui donner le nom de " Maman " , car il me semblait  encore plus tendre que celui de "  Mère "
     *

    Ste Thérèse de l' Enfant Jésus et de la Sainte Face
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Mar 16 Mai - 18:30

    Comme Eléonore aime à dire " j'ai le chromosome  du bonheur  " 

    Oh Merci Maud, que c'est vrai et en plus, ils le transmettent (quand ils ne sont pas en crise !).

    Là, j'avoue que je suis claquée, j'ai eu ma petite autiste (5 ans) toute la journée et elle a voulu m'aider à repiquer des plants dans les jardinières. Sa joie faisait plaisir à voir, elle ne parle pas, mais on aurait dit qu'elle parlait aux fleurs.

    Puis, j'ai cassé un géranium... elle était triste mais elle a compris quand j'ai dit à mon mari que peut-être, la branche reprendrait si on la mettait en pleine terre. Nous lui avons demandé où la mettre, elle a montré un endroit et ça fait au moins 10 fois qu'elle descend pour aller voir si ça pousse... Seulement, nous n'osons pas la laisser aller seule au jardin, de peur qu'elle traverse la route, ne serait-ce que pour aller caresser un chien ou un chat !!
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    Yohann
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    Re: La trisomie 21

    Message par Yohann le Jeu 18 Mai - 4:51

    Très beaux toutes ces témoignages et ce beaux partages, merci à véronique et à ceux qui y participe. Smile


    _________________
    Eucharistie

                             




    Bible Yohann
    Pour de l'aide spirituelle, vous pouvez discuter avec moi par Skype (contactez-moi par mon profil ou en MP). 


    Pour accéder à la chaîne spiritualité Catholique  https://www.youtube.com/channel/UCKd8NvAnorZs2p3w5wYr9Fw
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Ven 23 Juin - 10:44

    Autisme. L'âpre parcours d'une famille brestoise
      Publié le 23 juin 2017 à 08h35

    Catherine Le Guen
     
    image: http://www.letelegramme.fr/images/2017/06/23/je-n-ai-aucune-nouvelle-du-conseil-departemental-et-ils-ne_3492813.jpg
    « Je n'ai aucune nouvelle du Conseil départemental et ils ne m'ont rien envoyé, ni argent, ni explication », dit Sylvie, mère d'un jeune autiste.    
       

    Une famille brestoise se débat dans des difficultés administratives et financières à la suite du départ de son fils aîné autiste en famille d'accueil. Une solution à laquelle il a fallu se résoudre, mais qui a compliqué la donne.

        

    Depuis plusieurs semaines, Sylvie, la maman d'un jeune garçon autiste de 13 ans, se débat dans une situation inextricable.

    Cris et agressivité


    « Le placement en famille d'accueil de notre fils devait nous permettre de nous reposer, mais ce n'est pas le cas. J'ai arrêté de travailler pour pouvoir m'occuper de lui, mais fin février dernier, il a fallu un placement en famille d'accueil. La situation n'était plus tenable, nous avons un deuxième enfant plus jeune qui était perturbé par l'agressivité et les cris de notre aîné. Face à des crises quasi constantes et à ses hurlements, il a fallu une hospitalisation. Notre état d'épuisement était tel que l'on nous a conseillé un placement en famille d'accueil, que nous avons accepté », dit Sylvie, qui ne s'attendait pas aux complications administratives dans lesquelles elle se débat, entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le Conseil départemental du handicap.
    Le jeune garçon autiste, par ailleurs très bon élève, revient chez ses parents les week-ends et une grande partie des vacances. Mais dernièrement la famille d'accueil a jeté l'éponge et il a fallu trouver une solution en urgence en foyer d'accueil.
    Mais depuis plusieurs mois, le problème est désormais aussi financier, la famille continuant à payer les soins, notamment les séances avec une psychologue, pour un montant mensuel de 450 €, sans recevoir d'allocation.

    Quatre mois sans aide


    « Depuis mars, je ne touche plus rien, on ne me paie plus l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et pas encore la Prestation compensatoire de handicap (PCH) pour laquelle j'ai opté. Elle doit m'être versée au prorata du temps que notre enfant passe à la maison. Cela nous laisse dans une situation financière catastrophique et ce n'est pas légal. La MDPH n'a statué que le 27 avril sur notre dossier, le Conseil départemental aurait dû continuer à me verser l'allocation ».
    L'association Asperansa, qui rassemble des familles d'enfants autistes, estime que dans la mesure où la famille continue à financer les soins, l'enfant ne peut être considéré comme en internat et que sa maman devrait continuer à percevoir l'AEEH.

    Pris en charge par l'Aide sociale à l'enfance


    Le Conseil départemental, que nous avons joint, répond : « C'est une situation qui est connue chez nous, nous avons exceptionnellement décidé de verser tous les trois mois et non tous les six mois la PCH au prorata du temps de présence de l'enfant chez ses parents. Comme l'enfant dépend de l'ASE (Aide sociale à l'enfance) aujourd'hui, tous les soins sont pris en charge par l'ASE pour qu'il n'y ait pas de rupture de prise en charge thérapeutique pour l'enfant ».
    Problème, cela fait quatre mois que la mère de famille n'a pas été payée. « J'ai envoyé mes factures de consultations de psychologue au Conseil départemental et je n'ai toujours pas été remboursée. Je n'ai aucune nouvelle du Conseil départemental, et ils ne m'ont rien envoyé, ni argent, ni explication. Faut-il monter en haut d'une grue pour se faire entendre ? Mon fils est toujours en foyer, au moins jusqu'en milieu de semaine ».

    © Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/brest/autisme-l-apre-parcours-d-une-famille-brestoise-23-06-2017-11568850.php#qx8Rrl1vM2KtPbkE.99
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    Gilles
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    Re: La trisomie 21

    Message par Gilles le Ven 23 Juin - 18:26



    Un garçon trisomique n’a pas de partenaire pour le bal de promo – puis la surprise d’une inconnue émeut la maman aux larmes

    Pour de nombreux lycéens, le bal de promo est probablement l’événement le plus excitant qui soit. Les ados l’attendent souvent pendant des mois.


    Pour de nombreux étudiants, choisir la bonne tenue est la partie la plus excitante, alors que d’autres préfèrent toutes les préparations en amont de l’événement.

    Puis, il y a la terrible question qui obsède de nombreux étudiants : « Iras-tu au bal de promo avec moi ? » Avoir un oui de la personne qui vous fait craquer peut faire des merveilles à notre estime de soi.

    Cependant, Daniel, un garçon âgé de 17 ans, n’a pas eu la réponse qu’il espérait.

    En fait, toutes les filles à qui il a demandé ont refusé.

    Pourquoi ? Parce que Daniel est trisomique.

    Daniel était sur le point d’abandonner tout espoir quand un ange est apparu.

    Kylie, une étudiante plus jeune, a demandé à Daniel s’il voulait l’emmener au bal de promo.

    Kylie a toujours vu Daniel pour ce qu’il était – sans prendre en compte son handicap.



    « Je ne pense pas que les enfants qui ont des handicaps soient différents, » explique Kylie en ajoutant, « J’espère que je pourrai rendre cette nuit amusante. »

    L’acte gracieux et courageux de Kylie a fait pleurer la mère de Daniel.

    C’était déjà gentil d’accompagner Daniel au bal de promo, mais Kylie était aussi excitée à propos du bal et elle avait hâte de danser avec son ami.

    « Ça n’avait rien à voir avec le handicap de Daniel. Kylie ne voyait pas de handicap, c’est ce que mon cœur de mère voulait, » a dit Tonya en fondant en larmes.

    Quand les producteurs de FOX5 ont entendu parler de cette histoire, ils ont décidé d’offrir au couple une fabuleuse surprise.



    Alors qu’ils s’apprêtaient à aller au bal, FOX5 est venu avec de nombreuses surprises – et comme vous vous en doutez, il y avait beaucoup de larmes de joie.

    La soirée a commencé avec un tour en Rolls Royce, suivie d’un repas trois services dans un élégant restaurant. Quand ils sont arrivés à la fête, on leur a déroulé le tapis rouge.

    « Je suis tellement content. Je sais que ma mère est fière de moi, » a dit Daniel.



    Peu importe votre âge ou l’endroit où vous vous trouvez dans le monde, un petit acte de gentillesse peut avoir un grand impact.




    _________________
    "Il essuiera toute larme de leurs yeux, et la mort ne sera plus, et il n'y aura plus ni deuil, ni cri, ni douleur, car les premières choses ont disparu. Et celui qui était assis sur le trône dit: Voici, je fais toutes choses nouvelles." (Apocalypse 21:4-5)
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    Véronique1

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    Re: La trisomie 21

    Message par Véronique1 le Ven 23 Juin - 19:00

    MERCI Gilles, car c'est bien vrai, ils sont différents, c'est tout et tellement sensibles !

      La date/heure actuelle est Ven 22 Sep - 22:39